بیماری نادر سلبریتی‌ها موضوعی است که کمتر درباره‌اش صحبت می‌شود، اما واقعیت این است که بسیاری از چهره‌های مشهور با بیماری‌های نادری دست و پنجه نرم می‌کنند. در این مقاله از آلارا، به معرفی تعدادی از این سلبریتی‌ها و بیماری‌هایی که با آنها مبارزه می‌کنند می‌پردازیم.
1_ گِیتِن ماتارازّو
گِیتِن ماتارازّو، بازیگر نوجوان و محبوب سریال «استرینجر تینگز» (Stranger Things) در نتفلیکس، با بیماری نادری به نام دیسپلازی کلیدوکرنیال (Cleidocranial Dysplasia یا CCD) زندگی می‌کند. این بیماری باعث عدم وجود ترقوه‌ها، تأخیر در افتادن دندان‌ها و رشد ناقص جمجمه می‌شود. گیتن نه تنها خودش با این شرایط متولد شده، بلکه شخصیت او در سریال نیز همین بیماری را دارد. او به دلیل CCD مجبور به استفاده از دندان مصنوعی است و از شهرتش برای افزایش آگاهی درباره این بیماری بهره می‌برد.
☑️ مقاله جذاب و خواندنی سریال اتفاقات عجیب
2_ جورج کلونی
جورج کلونی، بازیگر سرشناس هالیوود و ستاره فیلم‌هایی مانند «یازده یار اوشن»، در نوجوانی به بیماری نادر فلج بل (Bell’s palsy) مبتلا شد. او در ۱۵ سالگی با این بیماری عصبی روبه‌رو شد که باعث ضعف ناگهانی عضلات و فلج موقت یک طرف صورت می‌شود. کلونی بارها در مصاحبه‌ها و برنامه‌های تلویزیونی، از جمله «جیمی کیمل لایو»، درباره این تجربه صحبت کرده و حتی با شوخ‌طبعی به عکس‌های قدیمی‌اش که نشانه‌های فلج صورت در آن مشهود است، اشاره کرده است.
فلج بل معمولاً به دلیل التهاب یا عفونت عصبی رخ می‌دهد و علاوه بر ضعف عضلات صورت، می‌تواند باعث تغییر در حالت چهره، مشکل در لبخند زدن یا بستن چشم‌ها، و گاهی درد فک و سردرد شود. خوشبختانه در بیشتر موارد، این بیماری موقتی است و فرد پس از چند هفته تا چند ماه بهبود می‌یابد. جورج کلونی نیز پس از مدتی توانست به طور کامل بهبود پیدا کند و این تجربه را به عنوان بخشی از گذشته خود پذیرفته است.
☑️ پیشنهاد ویژه آلارا اینترتینمنت: بهترین فیلم‌های تاریخ سینما
3_ سلنا گومز
سلنا گومز، خواننده و بازیگر محبوب آمریکایی، در اکتبر ۲۰۱۵ تشخیص بیماری لوپوس گرفت؛ بیماری خودایمنی نادری که سیستم ایمنی بدن به اشتباه به بافت‌های سالم حمله می‌کند و می‌تواند اندام‌های مختلفی مانند پوست، مفاصل، کلیه‌ها و خون را درگیر کند. این بیماری باعث خستگی شدید، درد مفاصل، حساسیت‌های پوستی و مشکلات جدی در عملکرد کلیه‌ها می‌شود. در سال ۲۰۱۷، سلنا به دلیل عوارض لوپوس مجبور به پیوند کلیه شد و برای مدتی از فعالیت‌های حرفه‌ای فاصله گرفت تا روند درمانش را ادامه دهد.
سلنا بارها درباره مبارزه‌اش با لوپوس صحبت کرده و گفته که در ابتدا اطلاعات کمی درباره بیماری داشت و شرایط برایش بسیار دشوار بود. او همچنین از فشارهای روانی ناشی از شایعات و قضاوت‌های ناعادلانه رسانه‌ها سخن گفته است. سلنا گومز با شفافیت و صداقت، تلاش کرده آگاهی عمومی درباره لوپوس را افزایش دهد و به افرادی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند، امید بدهد.
☑️ بیوگرافی سلنا گومز و جزئیات بیشتر از بیماری لوپوس و رابطه‌اش با بنی بلانکو
4_ جیدا پینکت اسمیت
جادا پینکت اسمیت، بازیگر سرشناس هالیوودی، سال‌هاست که با بیماری آلوپسی (ریزش مو) زندگی می‌کند و بی‌پرده درباره این تجربه صحبت کرده است. او نخستین بار در سال ۲۰۱۸ طی برنامه «رد تیبل تاک» تشخیص بیماری‌اش را با طرفدارانش در میان گذاشت. جادا بعدها در سال ۲۰۲۱ ویدیویی صمیمی در اینستاگرام منتشر کرد و با جسارت بخش‌هایی از سرش را که دچار ریزش مو شده بود، به مخاطبان نشان داد. او در این ویدیو با اشاره به یکی از قسمت‌های خالی سرش گفت: «این خط رو ببینید. دیگه پنهان کردنش برام سخت‌تر شده، پس ترجیح دادم خودم بهتون نشون بدم تا سوالی پیش نیاد. البته می‌دونید که من قراره چند تا نگین بندازم اینجا و تاج خودمو بسازم.»
5_ سلین دیون
سلین دیون، اسطوره موسیقی جهان، با بیماری نادری به نام سندرم استیف پرسن (Stiff Person Syndrome) دست و پنجه نرم می‌کند؛ بیماری‌ای عصبی که تنها یک تا دو نفر از هر میلیون نفر به آن مبتلا می‌شوند. او نخستین بار در سال ۲۰۲۲ با انتشار ویدیویی احساسی در شبکه‌های اجتماعی، از دردهای شدید عضلانی‌اش گفت که زندگی روزمره‌اش را تحت تأثیر قرار داده است. این دردها باعث شده‌اند راه رفتن و حتی استفاده صحیح از تارهای صوتی برای صحبت و آواز خواندن برایش دشوار شود.
او در مصاحبه‌ای به People گفت: «اینکه توانستم بیماری‌ام را با جهان در میان بگذارم، باعث افتخارم است. شاید هدف من در این زندگی کمک به دیگران باشد و این بزرگ‌ترین هدیه است.»
6_ تیشا کمپبل
تیشا کمپبل، بازیگر سریال «مارتین»، بیش از دو دهه است که با بیماری سارکوئیدوز زندگی می‌کند؛ بیماری التهابی نادری که نخستین بار در سال ۲۰۰۲ برای او تشخیص داده شد. کمبل درباره علائم اولیه‌اش می‌گوید: «واقعاً نمی‌توانستم نفس بکشم.» سارکوئیدوز زمانی رخ می‌دهد که توده‌هایی به نام گرانولوم در ریه‌ها، غدد لنفاوی، پوست، چشم‌ها یا سایر نقاط بدن شکل می‌گیرد. در مورد کمپبل، این توده‌ها هم در ریه‌ها و هم در پایه مغزش ظاهر شدند.
پس از تولد اولین فرزندش، بیماری او به مرحله دوم پیشرفت کرد و همین موضوع باعث شد سلامت خود را در اولویت قرار دهد؛ با تغییر رژیم غذایی، ورزش منظم و مدیریت استرس. کمپبل در مصاحبه‌ای در ژوئن ۲۰۲۴ اعلام کرد: «چهار سال است که بیماری‌ام در حالت خاموشی قرار دارد. دیگر هیچ اثری از آن در پایه مغزم پیدا نکرده‌اند.»
7_ لیدی گاگا
لیدی گاگا، ستاره موسیقی پاپ، سال‌هاست که با درد مزمن و بیماری فیبرومیالژیا زندگی می‌کند؛ اختلالی نادر که باعث درد گسترده، خستگی و مشکلات جسمی می‌شود. اگرچه او از سال ۲۰۱۶ در شبکه‌های اجتماعی درباره دردهایش صحبت کرده بود، اما مستند «گگا: پنج‌پا و دو اینچ» بود که واقعیت زندگی با این بیماری را بی‌پرده به تصویر کشید. در این مستند، طرفداران برای نخستین بار شاهد تأثیر عمیق دردهای مزمن بر زندگی روزمره و حرفه‌ای لیدی گاگا شدند؛ از جلسات فیزیوتراپی و مصرف دارو گرفته تا لحظاتی که به خاطر شدت درد اشک می‌ریزد و مجبور به لغو تورهای جهانی می‌شود.
گاگا در این مستند با شجاعت از تجربه‌هایش می‌گوید: «سال‌هاست دنبال درمان این درد هستم. اما وقتی هیجان موسیقی و حضور طرفدارانم را حس می‌کنم، می‌توانم ادامه بدهم.» او با صداقت درباره چالش‌های جسمی و روانی بیماری‌اش صحبت می‌کند و می‌کوشد آگاهی جامعه را نسبت به فیبرومیالژیا و دردهای مزمن افزایش دهد. لیدی گاگا با به اشتراک گذاشتن سختی‌هایش، الهام‌بخش افرادی شده که با بیماری‌های مشابه دست و پنجه نرم می‌کنند.
8_ شانن دوهرتی
شَنِن دوهرتی، بازیگر مشهور سریال‌هایی چون «بورلی هیلز 90210» و «افسون‌شده»، سال‌هاست که با بیماری کرون دست و پنجه نرم می‌کند؛ بیماری التهابی مزمنی که دستگاه گوارش را درگیر می‌کند و می‌تواند باعث درد شدید شکم، اسهال، کاهش وزن، کم‌خونی و خستگی مفرط شود. او در سال ۱۹۹۹، زمانی که ۲۸ سال داشت، به طور علنی ابتلای خود به این بیماری را اعلام کرد و از همان زمان، با شجاعت درباره چالش‌های روزمره‌اش صحبت کرده است.
دوهرتی در جوانی با علائمی مانند اسهال خونی یا آبکی، تب، بی‌اشتهایی، تهوع و کاهش وزن روبه‌رو شد و مجبور بود سبک زندگی خود را برای مدیریت بیماری تغییر دهد. او بارها تأکید کرده که زندگی با کرون آسان نیست و این بیماری می‌تواند تمام جنبه‌های زندگی فرد را تحت تأثیر قرار دهد. با وجود این مشکلات، دوهرتی همواره سعی کرده با روحیه مثبت و مدیریت صحیح بیماری، به فعالیت حرفه‌ای و زندگی شخصی خود ادامه دهد و الهام‌بخش بسیاری از بیماران مشابه باشد.
9_ مایکل جی فاکس
مایکل جی فاکس، بازیگر مطرح کانادایی، در سال ۱۹۹۱ و در سن ۲۹ سالگی به بیماری پارکینسون مبتلا شد؛ بیماری عصبی پیش‌رونده‌ای که بر حرکت و گفتار تأثیر می‌گذارد و تاکنون درمان قطعی برای آن یافت نشده است. او ابتدا علائم خفیفی مانند لرزش انگشت کوچک دست را تجربه کرد، اما پزشکان پیش‌بینی کردند که طی چند سال آینده قادر به ادامه کار نخواهد بود.
مایکل پس از مدتی سکوت، در سال ۱۹۹۸ ابتلایش را به صورت عمومی اعلام کرد و از آن زمان به یکی از فعال‌ترین مدافعان تحقیقات پارکینسون تبدیل شد. در سال ۲۰۰۰ بنیاد مایکل جی فاکس را تأسیس کرد که تاکنون میلیاردها دلار برای پژوهش و یافتن درمان این بیماری جمع‌آوری کرده است. این بنیاد نقش مهمی در کشف نشانگرهای زیستی پارکینسون داشته که می‌تواند به تشخیص زودهنگام بیماری کمک کند.
او در مصاحبه‌ها همواره با نگرشی مثبت و واقع‌بینانه درباره بیماری‌اش صحبت می‌کند و می‌گوید: «زندگی همان چیزی است که خودمان می‌سازیم.» حمایت خانواده، به ویژه همسرش تریسی پولان، یکی از عوامل مهم پشت سر گذاشتن این مسیر دشوار بوده است.
10_ چارلی شین
چارلی شین، بازیگر سرشناس هالیوود، در نوامبر ۲۰۱۵ به طور علنی اعلام کرد که HIV مثبت است؛ بیماری‌ای که چهار سال پیش از آن، یعنی در سال ۲۰۱۱، برایش تشخیص داده شده بود. او در مصاحبه‌ای با برنامه Today گفت که ابتدا تصور می‌کرد دچار تومور مغزی شده، چرا که با سردردهای شدید، تعریق شبانه و علائم نگران‌کننده دیگری روبه‌رو بود. اما پس از انجام آزمایش‌های متعدد، پزشکان ابتلای او به HIV را تأیید کردند.
شین درباره واکنش اولیه‌اش به این خبر گفت: «سه حرف سخت برای هضم کردن است. یک نقطه عطف در زندگی هر کسی.» او همچنین اشاره کرد که پس از تشخیص، مدتی دچار بحران روحی شد، اما با حمایت خانواده و شروع درمان دارویی، توانست زندگی خود را مدیریت کند. چارلی شین تأکید کرده که از زمان تشخیص، با همه شریک‌های عاطفی خود صادق بوده و هیچ‌کس را بدون اطلاع در معرض خطر قرار نداده است.
او با علنی کردن بیماری‌اش، هدفش را افزایش آگاهی و شکستن تابوی HIV عنوان کرد و گفت: «حالا مسئولیت دارم که هم خودم را بهتر کنم و هم به خیلی‌های دیگر کمک کنم. شاید با این کار، دیگران هم جرات پیدا کنند و درباره بیماری‌شان صحبت کنند.»
حرف پایانی
سلبریتی‌ها با وجود شهرت و ثروت، از بیماری‌های نادر در امان نیستند. آنها با شجاعت، تجربه‌های شخصی خود را به اشتراک می‌گذارند و الهام‌بخش میلیون‌ها نفر می‌شوند. روایت زندگی توأم با بیماری نادر سلبریتی‌ها و چهره‌ها یادآور این است که بیماری، بخشی از واقعیت زندگی است و می‌توان با آگاهی، امید و تلاش، بر چالش‌ها غلبه کرد.
